Dobrodošli v prihodnosti: Dogodek za prihodnost zdravstva v Sloveniji

12. 09. 2020

HealthDay.si in Roche Slovenija sta 10. septembra v Cankarjevem domu organizirala dogodek Dobrodošli v prihodnosti, ki je vsebinsko in tehnično pokazal, da tudi v zdravstvu lahko pogumno stopamo naprej.

Na hibridnem dogodku, ki je potekal v živo tako v dvorani, kot na spletu, ter tudi s prenosom 360° v virtualni resničnosti, so se predstavili po vrsti Jure Leskovec, izredni profesor za računalništvo z univerze Stanford, Marinka Žitnik, docentka biomedicinske informatike na univerzi Harvard, Mark Lee, onkolog in globalni vodja za posamezniku prilagojeno zdravljenje pri družbi Genentech/Roche, in Bettina Ryll, ustanoviteljica evropske mreže bolnikov z melanomom, kot aktivna poslušalca pa še Marko Pokorn, strokovni direktor Pediatrične klinike UKC Ljubljana in Lenart J. Kučić, novinar.

Dogodek je povezovala Tjaša Zajc, pozdravni govor sta imela Nicole Arming in Jernej Pintar, direktorica Roche Slovenija in direktor Tehnološkega parka Ljubljana, glasbeno in umetniško je dogodek oplemenitil Janez Dovč.

Zdravnik v karieri pregleda nekaj 10 tisoč pacientov, računalnik v nekaj sekundah milijone

Jure Leskovec je predstavil možnosti, ki jih v zdravstvo sprva skozi raziskovalne projekte, nato pa tudi v prakso prinaša sodobna tehnologija, zlasti analiza velikih podatkovnih zbirk, ki s pomočjo algoritmov strojnega učenja in umetne inteligence lahko razkrijejo vrsto koristnih informacij. Predstavil je dve študiji, pri katerih je sodeloval, študijo o revmatskih obolenjih in diagnosticiranju bolečine, ki jo občuti bolnik, ter študijo kontaktnih omrežij mobilnih telefonov za natančno modeliranje širjenja nalezljivih okužb na osnovi realnih in dinamičnih podatkov. Pri osteoartritisu se je pokazalo, da socialno šibkejši pacienti dvakrat redkeje dobijo zdravljenje od socialno preskrbljenih. Ugotovitev temelji na tem, da so lahko zgolj z analizo slikanja kolenskih sklepov pojasnili večino bolečin, o katerih so poročali pacienti, ter da ne gre za to, da bi pacienti pretiravali pri svojih subjektivnih opisih. Pri uporabi lokacijskih podatkov mobilnih telefonov je Jure skupaj s kolegi iz nekaterih vodilnih ameriških univerz pokazal, da je mogoče hkrati dobro nadzirati okužbe, a kljub temu omogočiti gospodarsko aktivnost podjetij, lokalov, restavracij, glasbenih dogodkov in podobno. Raziskovalci trdijo, da 80% okužb izvira iz 10% lokacij, kar hkrati pomeni, da je mogoče z delnim omejevanjem samo na teh najbolj kritičnih lokacijah, bistveno upočasniti širitev bolezni, a hkrati ohraniti številna delovna mesta.

Pri uporabi mobilnih telefonov je poleg lokacije izpostavil še analizo tresenja telefona, ter uporabo podatkov iz aplikacij, kot so naprimer dnevniki prehranjevanja. Pri tem je Jure poudaril, da gredo vse raziskave v fazi načrtovanja na etično komisijo na univerzi, poskrbeti morajo za ustrezno anonimizacijo, varovanje in zaščito podatkov, obenem je namen analiz jasno določen. Omenil je tudi, da so podatki o uporabnikih mobilnih telefonov na voljo za cel svet.

Vsi kupci v enaki rjavi jakni?

Marinka Žitnik je k reševanju problematike COVID-19 pristopila še bolj neposredno od Jureta. Že v februarju so na Harvardu v skupini znanstvenikov pognali projekt, pri katerem so algoritemsko analizirali vsa že poznana zdravila in tudi vsa zdravila v zaključni fazi kliničnih raziskav. Na tisoče učinkovin in njihovega delovanja na različne proteine in celične strukture so primerjali s tem, kar so takrat že vedeli o novem koronavirusu. V analizo so potegnili praktično vse znanstvene članke o testiranjih vseh teh zdravil, cilj iskanja pa je bila določitev najboljših kandidatov za laboratorijsko preverjanje delovanja na virus, oziroma njegove posledice. Tako so nastali rangirni seznami, na vrhu katerih so določili 17 zdravil, od katerih so se nekatera že nekaj mesecev kasneje začela uporabljati pri zdravljenju posledic okužbe s COVID-19. V juniju so zastavili še študijo, s katero so želeli raziskati učinke spopadanja z virusi s pristopom kombiniranega zdravljenja.

Predstavila je tudi analizo podatkov bolnikov z redkimi boleznimi, ki so jo opravili v sodelovanju s Fundacijo 29 in podjetjem Microsoft. Cilj Marinkine raziskovalne skupine je, kako pri pacientu, ki pride k zdravniku v Madridu, kljub nenavadnosti njegovih simptomov, skozi računalniško analizo ugotoviti, da je zelo podoben pacientu, ki je pred kratkim obiskal zdravnika v Houstonu. Pavšalen nepersonaliziran pristop k pacientom, kjer posameznih znakov bolezni, genoma, fenotipa, mikrobioma, njegove zgodovine zdravljenja in drugih podatkov ne zajamemo dovolj natančno, je tako, kot bi kupcem v trgovini ponujali enako jakno, brez upoštevanja posameznikovih želja, velikosti, oblik, potreb.

Na koncu predavanja je še izpostavila, da so v Ameriki pravkar stopile v veljavo novi standardi, ki upoštevajo vlogo umetne inteligence pri izvajanju kliničnih študij, kar pomeni strog nadzor nad delovanjem algoritma, čemu je namenjen in kakšne so njegove posledice.

Celostni pogled na pacienta

Mark Lee je povedal, da bo kljub izjemnim dosežkom znanosti pot do resnično individualizirane obravnave posameznikov še dolga in zahtevna. Zdravstveni sistemi so kompleksne tvorbe neštetih povezav med različnimi akterji, regulatorji, zakonodajalci, zdravniki, sestrami, podjetji, farmacevti in drugimi deležniki. Predstavil je vpogled v leto 2030 iz katerega naj se ozremo nazaj ter identificiramo korake, ki bi nas lahko najhitreje pripeljali do želenega rezultata.

Navedel je praktični primer iz oftalmologije. Do polovica diabetičnih retinopatij, ki vodijo v slepoto, je diagnosticiranih prepozno. Z umetno inteligenco je že danes mogoče enostavno pregledati sliko mrežnice očesa in na njej zaznati spremembe, ki lahko pripeljejo do retinopatije in posledično do izgube vida. Z zgodnjim odkrivanjem, ki ga omogočata enostavno slikanje in napredna analiza slike, bi bilo mogoče skoraj vse primere slepot povezane z retinopatijo preprečiti. Pomembno bi bilo čimprejšnje in najbolj učinkovito zdravljenje, prilagojeno lastnostim posameznika, ki temeljijo na vseh relevantnih podatkih, ki so za posameznika na voljo. Ti zajemajo tako biološke lastnosti, življenjski stil in navade posameznika, kot tudi podatke, ki jih zbirajo nosljive pametne naprave.

Izpostavil je tri pomembna področja na katera se moramo osredotočiti: prvič, pomen podatkov, ki so relevantni in se osredotočajo tako na posameznika kot tudi na populacijo, pri čemer ne smemo pozabiti na zaupnost in varnost teh podatkov. Drugič, pomen partnerstev in sodelovanja vseh deležnikov v ekosistemu, pri čemer je zaupanje ključna komponentna. Tretjič, pomen digitalizacije zdravstvenih sistemov in dokazov o učinkovitosti za nadaljnji razvoj znanosti v dobro človeštva.

Nenazadnje je izpostavil še pomembnost enakopravnega dostopa do zdravljenja, ki ne sme postati orodje za ustvarjanje razlik med posamezniki. Zdravstvo mora trajno zagotavljati kakovostno obravnavo za vse.

Pacienta ne zanima statistika, temveč on sam

Bettina Ryll je predstavila svojo osebno izkušnjo, ki jo je doživela ob izgubi svojega moža zaradi raka melanoma. Bettina je zdravnica, pediatrinja, ki jo je znanstveno raziskovalna pot vodila v študij molekularne biologije. Med študijem je spoznala Petra, s katerim sta si ustvarila družino. Do dne, ko je Peter pod pazduho zatipal bulico, je življenje teklo običajno. Preiskave so pokazale, da ima agresiven in hitro napredujoč melanom z metastazami. Opisala je šok, ki ga je ob tem doživela družina in soočenje s tem, kar ima danes za ključno napako zdravstva; bolj kot na človeka se osredotoča na bolezen.

Ob diagnozi so jima povedali, da je pri tej obliki bolezni možnost preživetja 50%. Vsakega posameznega pacienta pa v takem trenutku ne zanima statistika, ampak ga zanima samo to, ali bo preživel ali ne. Želi pristop, prilagojen njemu osebno, saj nasploh pri raku velja, da bolezen lahko poteka zelo različno, četudi gre za enako vrsto raka.

Med napredovanjem bolezni je Bettina moža lahko uvrstila v neko klinično raziskavo in mu s tem omogočila uporabo novega zdravila. Vključitev v klinično raziskavo mu je lahko omogočila, ker je sama zdravnica. Čeprav zdravljenje ni bilo uspešno, je z njegovo pomočjo Peter lahko ponovno veselal v družbi svojih hčera, kar je bilo za družino neprecenljivo.

Ker je želela, da bi enako priložnost, kot jo je dobil Peter, imeli tudi drugi pacienti, je ustanovila združenje za bolnike z melanomom. Združenje se trudi, da bolnike opolnomoči, da se lahko čim bolj aktivno spopadejo s to nevarno boleznijo. Bettina je zaključila z mislijo, da bi danes njen mož, zaradi številnih novih terapij in tudi boljše diagnostike, zelo verjetno preživel.

Vsi drugačni, vsi enakopravni

Marko Pokorn se je ob primerjavi zdravnikov z računalniki Jureta Leskovca spomnil na prof. dr. Čižmana, ki je mlade zdravnike pri številnih pacientih usmerjal k pravim diagnozam tako, da je pobrskal po svojem spominu in se je vedno spomnil kakšnih podobnih pacientov. Sicer je dr. Pokorn povedal, da se je večino svoje zdravniške kariere ukvarjal z vročinskimi stanji, pri katerih se je v zadnjih letih zgodil preboj, zlasti v razločevanju virusnih od bakterijskih okužb. Pri otrocih zdaj že uporabljajo molekularni podpis, analizo genoma, baze podatkov in druge napredne pristope, ki bistveno izboljšajo kakovost diagnoz in prej odkrijejo ne le prehlade ali gripe, ampak zlasti zgodnja rakasta obolenja, avtoimune bolezni in tudi redke bolezni. Na pediatrični kliniki so pri tem zelo napredni, večina otrok je genetsko testiranih, uporabljajo tudi umetno inteligenco in dan pred dogodkom je bil v reviji Nature Medicine objavljen članek prof. Battelina o uporabi umetne inteligence pri zdravljenju otrok s sladkorno boleznijo.

Vsi zdravniki na pediatrični kliniki tudi izvajajo klinične raziskave, pri čemer je eno ključnih načel varovanje podatkov, ki so jih pacienti s soglasjem zaupali zdravnikom. Dr. Pokorn opozarja na to, da je potrebno ravnovesje med širino uporabe podatkov in njihovo varnostjo. Tak dostop tudi nekaj stane. Obenem je vsem pacientom, ki so po definiciji vsi med seboj drugačni, potrebno zagotoviti enakopravno obravnavo.

Povedal je anekdoto o pacientu, ki mu je kazalo zelo slabo pri njegovi bolezni, poznalo se mu je tako fizično kot psihično. Ker so med zdravljenjem ugotovili, da je otrok velik navdušenec nad komično serijo Naša mala klinika, je dr. Pokorn povabil igralca Jurija Zrneca, ki je otroka nekajkrat obiskal kot lik iz te serije. Po nekaj obiskih je bil napredek pri otroku očiten. To je med drugim omogočilo terapijo s CAR-T celicami, ki je tudi ena od personaliziranih metod zdravljenja.

Tri nevarnosti algoritmov

Lenart J. Kučić je opozoril na širši kontekst medicine, kot družbenega sistema. Kot lep primer premika od splošne skupinske obravnave do personalizirane je navedel nastanek modne industrije, ki naj bi bil povezan s krojenjem uniform za vojake. Sprva so ob meritvah vojakov izoblikovali povprečja, kar je vodilo do nastanka konfekcijskih številk, kot je to recimo velikost obleke L. Na številnih področjih danes preprost “L” ne zadošča več.

Tudi če bi lahko zbrali vse podatke, je potrebno ostati previden, na kar kažejo raziskave v številnih panogah. Opozoril je na tri probleme. Prvi problem je, da ljudje zelo neradi nasprotujejo algoritmom. Opozarja na problem avtopilotskega odločanja. Bančni uslužbenec ne bo upal nasprotovati računalniškemu programu, ki bo za stranko odločil, da ne more dobiti kredita. Pri medicini je lahko tak avtopilotski način napačen, a vseeno tudi od zdravnika zahteva pogum. Drugi problem je algoritemska neenakost. Harari je opozoril na to, da takšni algoritmi lahko omogočajo algoritemsko neenakost. Podal je primer diktatorja, ki bi si lahko prisvojil tehnologijo, ki bi mu omogočila, da bi preživel vse svoje nasprotnike. Tretji problem je algoritemska diskriminacija. Ta se lahko zgodi, če nekdo ve bistveno več o tebi, kot veš sam. Kaj če bi recimo zavarovalnica vedela, da bo nekdo čez 10 let zbolel za boleznijo, ki je ni mogoče ozdraviti, ali bo zato danes zavrnil zdravljenje danes.

Na koncu je sledil pogovor, pri katerem so gledalci predavateljem in obema poslušalcema zastavljali vprašanja, zlasti so govorili o etiki, o vlogi zdravnika v odnosu do algoritmov, o regulaciji algoritmov, redkih boleznih, enakopravnosti zdravstvene oskrbe in drugih.